Un gest frumos de sărbători


În preajma sărbătorilor de iarnă puteţi face un gest frumos cumpărând o lumânare realizată de tinerii cu Sindrom Down din cadrul Centrului de zi Iedera, al Asociaţiei Down Oradea.
Aceste obiecte pot reprezenta un cadou frumos pentru cei dragi, ajutându-i totodată şi pe cei care le-au realizat.

Pentru cei care doresc să cumpere o lumânare o pot face fie in locaţiile unde se vor organiza târguri de Crăciun, între orele 9-14, (6 decembrie-Liceul Teoretic "Ady Endre",7 decembrie-Colegiul Naţional "Mihai Eminescu", 8 decembrie-Liceul "Don Orione") , fie de la sediul nostru, în Piaţa 1 Decembrie (creşa), etaj 1, de luni până vineri, între orele 8.00-14.00

Gala persoanelor cu dizabilităţi


Nu pierdeţi emisiunea GALA PERSOANELOR CU DIZABILITATI, difuzata SAMBATA, 27 noiembrie ora 14,20 pe TVR 1 !

Are loc pentru prima data in România o astfel de gală şi este ceva deosebit. O veţi vedea şi pe beneficiara Asociaţiei noastre, Ioana Ciobanu ţinând un mic discurs.

Noi suntem mândri de realizările ei, uitaţi-vă mâine şi veţi fi şi voi!

Anunt important!


Incepand cu data de 30 Mai 2010, numarul de telefon/fax al Asociatiei Down Oradea 0259419501 nu mai este valabil.

Ne puteti gasi la Tel/Fax: 0359425552, sau la sediul nostru in Piata 1 Decembrie (cresa) etaj 1.

Votati petitia pentru persoanele cu Sindrom Down!


Semnati petitia accesand adresa:

http://oppinio.ro/petitie/petiie-pentru-crearea-unei-legi-speciale-dedicate-persoanelor-cu-sindrom-down-i-propuneri-pentru-imbunatairea-legii-nr4482006


La nivel de Romania se estimeaza in jur de 30.000 de persoane născute cu Sindrom Down, un număr similar cu cel al persoanelor diagnosticate cu autism.
Susţinem cele 2 probleme ridicate prin “Petitie pentru o EDUCATIE de CALITATE si pentru copiii cu nevoi educationale speciale si dizabilitati din Romania”, supusă atenţiei de către părinţii persoanelor cu AUTISM, ca urmare nu vom relua solicitarile prezentate în petiţia respectivă.
Dorim să particularizăm prin această petiţie problemele specifice persoanelor diagnosticate cu SINDROM DOWN.

Sindromul Down este o afecţiune permanentă în cadrul căreia o persoană se naşte cu anumite trasături fizice distincte şi un grad de întarziere mintală (retard psihic).
Dincolo de aspectul fizic (persoanele cu SD sunt scunde, faţa rotundă, ochi oblici, urechi mici, nas mic, mâini scurte), prezintă şi o hipotonie musculară alături de o laxitate ligamentară care generează o întîrziere a deprinderilor de mers şi manualitate.
Sindromul aduce şi probleme de vedere, afecţiuni ale tiroidei, ale coloanei vertebrale, afecţinui digestive, auditive, şi deloc de neglijat, o rezistenta redusa la infectii fiind predispusi spre leucemii
Achizitia limbajului se face mai greu si mai tarziu, ei fiind defavorizaţi şi de o structură atipică a palatinului
Retardul mental este de la grav la uşor, aceste persoane necesitând şi la varsta adultă un însotitor.
Persoanele cu Sindrom Down prezintă o înclinatie către muzică, spre artele manuale, sunt persoane axate pe latura afectivă a lumii fiind extreme de sociabile, pe cunoaşterea senzorială, prezentând astfel particularităţi de dezvoltare şi învăţare.
Au nevoi terapeutice speciale: kinetoterapie, masaj, logopedie, stimulare mentală, terapie comportamentală, art-terapii, curriculă specială adaptată caracteristicilor specifice de dezvoltare şi achiziţie.

Desi Sindromul Down este permanent, majoritatea pot duce o viată aproape de normal, activă, dar asta se poate întâmpla doar beneficiind de îngrijirea adecvată şi ajutorul de care au nevoie de la naştere, prin servicii sociale adaptate, accesul la o educaţie pe măsura nevoilor si particularităţilor sindromului, o facilitare a integrării într-o societate care să-i accepte.




Pornind de la cele de mai sus, solicităm Ministerului Educaţiei, Cercetării şi Tineretului, Ministerului Sănătăţii şi tuturor organelor abilitate să ia măsuri pentru punerea în aplicare a celor de mai jos:

1. Garantarea dreptului la viaţă a copilului NENĂSCUT cu Sindrom Down prin informarea echilibrată a viitorilor părinţi ai copilului diagnosticat prenatal cu Sindrom Down. Crearea unei mape complexe de informare a viitorilor părinţi dar şi a proaspeţilor părinţi. Menţionăm că în ciuda testelor disponibile în acest moment sunt foarte puţine cazurile de diagnostic prenatal de sindrom Down (sau altă anomalie depistată ecografic care ar indica sindromul Down) din totalul cazurilor existente
2. Amniocenteza - Decontarea parţială sau totală a amniocenzei (considerat cel mai sigur test de depistare prenatală a Sindromului Down). Amniocenteza să intre in programul obligatoriu de investigaţii decontate de stat recomandat oricarei gravide indiferent de varstă, întrucât se remarcă un număr crescut de cazuri la care vârsta mamei la nasterea copilului este între 20 şi 35 de ani, şi nu doar peste 35 de ani cum se credea initial.
3. Încadrarea în gradul de handicap grav cu însoţitor deoarece este o anomalie genetică ireversibila cu efecte clare asupra dezvoltarii mentale, psihice şi fizice, aceste persoane chiar adulte fiind, necesitând MEREU un însoţitor şi recuperare specifică.
4. Acordarea dreptului de a avea asistent personal, independent de evoluţia cazului, tinând cont că toate persoanele afectate de Sindromul Down ramân toata viata purtatoare a anomaliei cromozomiale, iar o ameliorare prin stimulare să nu devina un pretext pentru serviciile publice de a ridica şi aceste puţine drepturi. În momentul în care o persoană cu Sindromul Down şi-a pierdut dreptul la asistent personal, decade, neprimind aceeaşi atenţie şi îngrijire.

5. Pentru că este o afectiune ireversibilă, fiind posibilă cel mult ameliorarea afectiunilor generate, solicităm prezentarea o singură dată în faţa comisiilor de expertiză din cadrul DGASPC şi nu anual aşa cum este actualmente prevăzut, şi implicit încadrarea sindromului Down într-o categorie separată.
6. Interventii chirurgicale pe cord – decontarea cel puţin parţială a acelor intervenţii pe cord care nu se pot desfăşura în România şi decontarea totală a acelor intervenţii pe cord care se pot desfăşura în Romania indiferent de vârsta la care au loc aceste operaţii, facilitându-se astfel supravieţuirea acestor copii (40% din copii născuti cu Sindrom Down necesită intervenţii chirurgicale pe cord, de cele mai multe ori în primele luni de viată);
7. Înfiinţarea unor centre de terapie şi recuperare timpurie (de la 0 la 3 ani) întrucât aceşti copii au nevoie de la primele luni de viată de kinetoterapie, masaj, fizioterapie, stimulare mentală , logopedie, pentru o recuperare cît mai rapidă; acordarea în folosinţă gratuită a spaţiilor disponibile în cadrul DGASPC-urilor asociaţiilor şi fundaţiilor care reprezintă persoanele cu Sindrom Down pentru facilitarea creerii de astfel de centre.
8. Perfecţionarea cadrelor medicale pe probleme de informare şi consilere psiho-emoţională şi juridică a familei în cadrul căreia se va naşte sau tocmai s-a născut un copil cu Sindrom Down, pornind astfel din cabinetele medicilor ginecologi urmănd în maternitate şi finalizând cu medicii pediatrii. Dat fiind numarul mare şi în continuă creştere a copiilor depistaţi cu această afecţiune, se constată necesitatea pregătirii de specialisti pe problematica Sindromului Down.
9. Crearea unui program naţional de informare şi consiliere în probleme legate de Sindromul Down care să cuprindă personal strict specializat pe Sindromul Down, mediatizarea problematicii persoanei cu Sindrom Down, în vederea întelegerii acestei anomanii genetice, şi implicit acceptarea acestor persoane de către o societate încă discriminatorie
10. Perfecţionarea terapeuţilor în tehnici special destinate persoanelor cu Sindrom Down:

11. Punerea în aplicare a art. 16, pc.c, din Legea nr. 448/2006 respectiv, citez “Educaţia persoanelor cu handicap se realizează prin grupe sau clase speciale, integrate în unităţile preşcolare şi şcolare de masă “.
12. Incurajarea înfiinţării de clase pe sistemul step-by-step în cât mai multe şcoli de stat, clase pentru copii cu dizabilităţi, pentru că există o tendinţă de desfiinţare şi a celor existente.
13. Conceperea unor cursuri de predare în cadrul orelor de dirigentie cu privire la educarea copiilor în problema discriminării şi a drepturilor copiilor cu dizabilităţăti
14. Amendament la legea 448 din 2006, art 18, prin care se discriminează minorii cu handicap mental, făcându-se referire doar la cei cu deficienţe de vedere în ce privesc manualele şcolare. Astfel, solicităm introducerea unui punct care să specifice conceperea unei curricule speciale cu manuale şcolare adaptate tipului şi gradului de handicap corespunzător persoanelor cu Sindrom Down ( persoanele cu Sindrom Down au inclinaţii spre diverse forme de artă, mai puţin spre ştiinţele exacte, învăţarea se face pe bază emoţională şi motivaţională etc) autism, alte handicapuri mentale, senzoriale.
15. Introducerea în legea 448 din 2006 a prevederii înfiintării de către stat, în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii adulţilor cu dizabilităţi, protecţiei şi integrării sociale, a unor locuinţe- mini cartiere asistate social, construite şi dotate conform nevoilor concrete ale acestora (sau cesionarea de locaţii apartinând statului către asociaţii sau fundaţii de profil cu conditia creerii unor astfel de centre)

16. Sprijinirea asociaţiilor de către Primăriile locale pentru a scrie un proiect şi pentru a ajuta la obţinerea fondurilor nerambursabile.


***

Semnalăm pentru toate categoriile de dizabilităţi, ca fiind necesar următoarele:
1. Reeditarea manualelor deja existente, destinate învăţământului special

2. Cearea unor clase speciale de liceu, pentru învăţarea unei meserii.

3. Indemnizatia de handicap trebuie majorata si corelata cu realitatea (respectiv cu costurile terapiilor acolo unde statul nu ofera servicii, sau chiar daca le ofera nr de copii admisi este limitat, parintii sustinand personal recuperarea in centre private)
4. Decontarea cel putin partiala a intreventiilor de recuperare in sistem privat, ale copiilor şi tinerilor care pot frecventa gradinitele si scolile si care necesita terapie pe langa gradinita si scoala
5. Unităţile protejate
- institutiile de invatamant sa nu limiteze numarul de copii cu Sindrom Down sau alte dizabilitati in cadrul unei grupe
- sa nu fie ingradit numarul celor cu dezabilitati ce pot fi angajati
- sa aiba posibilitatea să lucreze indifferent de modul de cooperare (contract de muncă cu normă întreagă, de colaborare, pe termen limitat, cu 2 ore, 4 ore etc) fara a pierde indemnizatia de handicap

6. Statul sa acorde un sprijin asociatiilor sau fundatiilor destinate persoanelor cu dizabilitati (sprijin banesc) pentru obtinerea utilajelor si a ceea ce este necesar in vederea deschiderii de ateliere protejate.

7. Initierea unor cursuri de formare si calificare specifice persoanelor cu handicap adulte, cu caracter gratuit

8. Incadrarea persoanei care are în grijă (părinte, aparţinător) persoana cu handicap în grupa a II a de munca.

9. Permanentizarea gradului de handicap sever/grav pentru persoanele diagnosticate cu tetrapareza spastica, semipareza, hidrocefalie, autism, sindrom down.

11. Crearea unei clase speciale de dislexici pe judet (la nivel de tara exista o singura clasa in Târgu Mures)

12. Posibilitatea incercarii unor tratamente experimentale in statele Uniunii Europene, cu decontarea de la CAS a consultatiilor si operatiilor, parintii suportand deplasarea si cazarea

13. Decontarea de la CAS a protezelor, implanturilor, trasplanturilor necesare in vederea pastrarii vietii si integritatii corporale, executate la clinici din strainatate. (de exemplu hidrocefalia. Copilul suferind de hidrocefalie necesita implant intr-un timp scurt, altfel copilul paralizeaza, face convulsii, orbeste si in final moare)

14. Specificarea in clar în legea 448 din 2006, la secţionea 2 – Educaţie, a unui număr de profesori de sprijin necesar la o clasă de copii şi tineri cu nevoi speciale

Intocmit,
Andreea Matiuţ (Arad) cu spijinul Federatiei Sindrom Down din Romania (www.sindromdown.ro)





Programul Sportivi Sănătoşi


In cadrul acestui program, sportivii Special Olympics beneficiaza de o serie de evaluari ale starii de sanatate in sesiuni conduse si organizate de catre voluntari, cadre medicale specializate si studenti la facultati de profil. Aceste evaluari se realizeza intr-o ambianta placuta, relaxanta si amuzanta pentru sportivii Special Olympics.

Sportivii Special Olympics, membri ai Asociaţiei Down, dar nu numai, au ocazia să participe la acest program la Oradea, când vor beneficia de consultaţiile gratuite ale unor specialisti din Bucureşti pentru specializarile: oftalmologie, stomatologie şi ureche.

Cei interesaţi pot opta să participe la aceste evaluări fie în data de 29 Aprilie, dupa ora 14.30, sau în 30 Aprilie, dimineaţa începând cu ora 9.30, în Rogerius, la Casa Minunată, Aleea Cosminului Nr. 1.


Programările pentru una din cele două zile se fac telefonic la Asociaţia Down, Tel. 0359425552 sau 0771352645, până cel târziu Miercuri 21 Aprilie.

A doua ediţie a Zilei Internaţionale pentru Incetarea Utilizarii Cuvantului “Retardat” – 3 martie

“Retardat – un cuvant perimat, un cuvant suprimat”


Anul acesta Special Olympics Romania se alatura campaniei internationale pentru incetarea utilizarii cuvantului “Retardat” (“Retardat – un cuvant perimat, un cuvant suprimat”), iniţiată în Statele Unite. Campania este foarte populara in randul tinerilor si are scopul de a susţine organizatiile Special Olympics şi Best Buddies International în demersul lor de a responsabiliza societatea în ceea ce priveşte folosirea în sens peiorativ a cuvântului “retardat”, atât în limbajul cotidian, cât şi în legislaţia internă a multor ţări.
Mişcarea a fost initiata în 2009 de către tinerii cu şi fără dizabilităţi, participanţi la Summitul Internaţional al Tinerilor din cadrul Jocurilor Mondiale de Iarnă Special Olympics, care au considerat că prin folosirea tot mai frecventă a cuvântului “retardat” se aduce o jignire profundă milioanelor de persoane cu dizabilităţi intelectuale, familiilor si prietenilor acestora. Mai mult chiar, scopul campaniei este de a constientiza societatea cu privire la contribuţia pozitivă pe care persoanele cu dizabilităţi o aduc comunităţilor de pretutindeni. Promotorii acestei mişcări au creat un site dedicat acestei problematici, www.r-word.org, prin intermediul căruia cetăţenii tuturor statelor pot să-şi asume online angajamentul de a sustine activ aceasta campanie sau pot face donatii in acest sens (prin cumpărarea de materiale promoţionale dedicate acestei campanii sau prin donaţii directe pentru susţinerea programelor Special Olympics).
În acest an, pe data de 3 martie, va fi celebrată a doua ediţie a Zilei Internaţionale pentru Incetarea Utilizarii Cuvântului “Retardat”, această zi avand o profunda semnificatie educationala si sociala.
Fundaţia Special Olympics din România a fost înfiinţată în noiembrie 2003, ca parte integrantă a mişcării sportive internaţionale Special Olympics. Special Olympics contribuie la integrarea socială a persoanelor cu dizabilităţi intelectuale, încurajând comunicarea prin sport. Special Olympics oferă persoanelor cu nevoi speciale şansa de a-şi descoperi şi dezvolta potenţialul şi calităţile sportive prin intermediul programelor de pregătire şi a evenimentelor competitionale. Astfel, sportivii Special Olympics au ocazia de a deveni membri activi ai familiei şi ai comunităţii din care fac parte. Special Olympics constituie o experienţă care insuflă energie, sănătate, încredere în sine şi bucuria de a trăi. www.specialolympics.ro

Programul Sportivi Tineri



Copii cu Sindromul Down, cu vârsta cuprinsă între 2 şi 10 ani au ocazia să participe în Oradea, la programul Sportivi Tineri.
Programul isi propune, in primul rand, ca prin activitati specifice sa-i ajute pe copiii cu dizabilitati intelectuale sa-si imbunatateasca starea fizica, mentala si sociala. In al doilea rand, se urmareste pe de-o parte implicarea activa a parintilor in pregatirea fizica a copiilor, iar pe de alta parte informarea acestora in legatura cu resursele si tipul de sprijin oferite de Special Olympics. Un al treilea obiectiv vizeaza informarea si educarea publicului asupra diferitelor abilitati ale acestor copii.
Părinţii interesaţi vor participa o dată sau de doua ori pe săptămână alături de copilul lor la activităţi sportive Special Olympics, iar în a doua jumatate a lunii aprilie se va organiza la finalul programului un eveniment sportiv.
Acest program se desfasoara la trei gradinite din Oradea: Gradinita Nr. 52 care este si coordonatoarea programului, Gradinita Nr.20 si Gradinita Nr.54.
In cadrul acestui program, la Gradinita Nr. 52 activeaza ca voluntar de doua ori pe saptamana, Ioana Elena Ciobanu, beneficiara Asociatiei Down Oradea si Mesager Global Special Olympics, cu experienta in programul Sportivi tineri.
Ea a mai participat la acest program in cadrul Jocurilor Mondiale de Vara din Shanghai (China) si in cadrul Jocurilor Mondiale de Iarna din Boise-Idaho(SUA).
Cei interesaţi de programul Sportivi Tineri sunt rugaţi să se adreseze Asociaţiei Down cât mai repede, la numerele de telefon 0745802807 sau 0359425552.